Люди с инвалидностью: Что важно не упустить в детстве и как потом жить нормальной жизнью

История первая: Ранняя

Оксана Курбатова - директор Центрального районного центра социальной реабилитации детей-инвалидов в Мариуполе. Ее сын родился с синдромом Дауна. Сейчас он ходит в инклюзивную группу обычного мариупольского детского сада. Первое, что сделала Оксана - пообщалась с воспитателями, предложила литературу о том, как работать с такими детьми.

«Когда мы только пришли в детский сад, одна мама ко мне подошла и спросила: "можно я посмотрю на него поближе, потому что я не понимаю, как это (ребенок с синдромом Дауна – ред.)". Я сказала: "да, пожалуйста". Теперь ее дочка - самый близкий друг моего сына», - рассказала Оксана.

Она говорит, что главное – как можно раньше определиться с постановкой диагноза. Чем быстрее семью подхватят специалисты, тем больше шансов на развитие ребенка. Они помогают направить работу с ребенком в нужном направлении, создавать комфортную среду для развития.

Самому маленькому посетителю центра, директором которого является Оксана, - 11 месяцев.

«Когда они к нам пришли, ребенок банально не переворачивался. Сейчас мы идем к тому, чтобы он сидел. Мама организовала максимально удобную для него среду, мы сейчас решаем вопрос с правильной позой для кормления, плюс развитие мелкой моторики. Маме мы даем максимальное количество вещей, которые поспособствуют тому, чтобы она понимала, что с ребенком делать, и чтобы ребенок развивался максимально ближе к норме», - рассказала женщина.

Однако чаще в центр приводят уже трехлетних и пятилетних детей. И время уже потеряно, сетует Оксана. Если бы такие дети попали к специалистам в возрасте одного года, их бы научили самым простым вещам - кушать, ходить на горшок. И даже, возможно, часть из них к трем годам вышла бы из риска развития инвалидности.

Такая ситуация сложилась потому, что врачи не всегда вовремя ставят диагноз. Помочь может Институт раннего вмешательства, который работает в Украине уже 15 лет. Также с 2016 года в стране работает платформа «Родители за раннее вмешательство».

«Они берут семьи максимально рано и берут деток с риском развития инвалидности. Самый маленький клиент у них – одномесячный ребенок. Если выяснится, что у него нет никаких пороков с медицинской стороны, то его подхватывают специалисты раннего вмешательства и направляют в правильное русло», - пояснила Оксана.

Донецкая область – одна из пилотных по запуску такого проекта. Родители могут обратиться туда в любой момент, для этого не нужно направление от врача, только желание родителей.

Развитию ребенка может помочь любая прикладная деятельность. Через такую занятость у детей развивается мелкая моторика рук и некоторые отделы мозга. Так, в Мариуполе дети с инвалидностью могут заниматься в бассейне с паралимпийским чемпионом, ОО «Поверь в себя» организовала мастерские, где ребята до 35 лет делают свечки, картины, мыло и прочее. Есть группа для взрослых и для детей по футболу. На базе реабилитационного центра, где работает Оксана, проводятся занятия по канистерапии (терапия с собаками).

Оксана подчеркивает - неважно какой ребенок, с инвалидностью, или без, – если его закрыть в четырех стенах, он «одичает».

История вторая: Школьная

Владимир Шаргородский – ассистент учителя в инклюзивном классе школы №51 города Мариуполя. Его подопечная – шестиклассница с диагнозом ДЦП.

В его обязанности входит помощь ей в организации рабочего места, наблюдение за учебными достижениями, творческой сферой, также адаптация учебных заданий в соответствии с особенностями ребенка.

«Некоторые задания упрощаются, потому что есть легкая степень ДЦП в соответствии с развитием в данный период. Есть тяжелые предметы, например, математика, языки, в плане того, что нужно много писать. Если она устает, то может отдохнуть в классе, пройтись по школе или выйти на улицу, чтобы обновить свои силы и я в это время сопровождаю ее», - рассказал Владимир.

Когда получается выполнить задания успешно, девочка радуется и готова работать еще. Ей нравится находиться в кругу одноклассников, у нее есть свой круг общения.

Правда учителя пока не полностью понимают возможности девочки.

В целом, по наблюдениям Владимира, классы с инклюзией – это плюс.

«Учителя понимают, что нужно совершенствовать свои навыки, находить подходы к таким детям. Разрабатываются новые методики. Начинается процесс взаимной толерантности, контакта между разными группами детей. А самое главное и нужное, что эти дети будут включены в общество», - считает педагог.

История третья: Театральная

О важности социализации говорит и программный директор инклюзивного театра из Кривого Рога «Краще разом» Роман Морозов. Данный проект - результат сотрудничества трех организаций: ШETER + (Кривой Рог, Украина), Roundhouse и Lyric Hammersmith (Лондон, Великобритания).

«Люди социализируются, приобщаются к чему-то новому, выходят из своих стен, они делают то, чего не делали раньше. Мы не занимаемся терапией, мы делаем полноценную театральную постановку. Творить может каждый», - отметил Роман.

В творческой команде 50 человек, из них 27 актеров, 12 с инвалидностью. Среди них есть люди на колясках, с синдромом Дауна, аутизмом, с недостатками зрения. Роль здесь находится каждому. 

Первым спектаклем стал танцевальный перформанс, который поставил режиссер инклюзивного театра из Лондона.

Вот как рассказывает о первом выходе на сцену мама Данила - одного из актеров.

«У Данила ДЦП, отягощенное аутизмом. Я никогда не думала, что моего сына где-то могут принять. Все говорили, что он ничего не понимает. Когда мне сказали, что хотят, чтобы на сцену вышел и мой Даничка, меня спросили - а какой ваш Даничка, что он может делать? Я говорю - он любит обниматься. И тогда получился номер с песней «Обійми мене» -  парень, «пел» песню жестами, на последнем куплете выходил Даничка и обнимал всех», - поделилась историей женщина.

Фото: Facebook/ Арт-платформа "Тю"

Нашли ему роль и в спектакле «Охота на Снарка», поставленном по мотивам пьесы Льюиса Кэрролла. А это уже новый проект инклюзивного театра. Его увидели жители Кривого Рога, Мариуполя и Киева.

Радость и эйфория – так описывает свои ощущения на сцене Катя Кобылко. Девушка имеет диагноз ДЦП и передвигается с помощью коляски. Она любит творчество, поэтому подала заявку на участие в проекте не задумываясь. Свой первый выход на сцену она помнит, как будто это было вчера.

«Когда он включил музыку (режиссер – ред.) и просто сказал нам: «танцуйте». Было так здорово, мы были все такие дружные. Мы за эти 5 часов все сдружились»,- рассказала девушка.

Фото: Facebook/ Арт-платформа "Тю"

В марте криворожский театр заканчивает свой третий театральный сезон и уходит на каникулы. Его актеры, как с инвалидностью, так и без, говорят, что будут с нетерпением ждать новых репетиций и выступлений.